Dok porodice dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije u Hrvatskoj dočekuju dugo očekivanu odluku o lijeku Givinostat, u Federaciji Bosne i Hercegovine 15 dječaka još čeka na terapiju koja može usporiti napredovanje ove teške bolesti.
Udruženje DMD BiH objavilo je da je Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje dalo pozitivno mišljenje za uvrštavanje lijeka Duvyzat, čija je aktivna supstanca givinostat, na listu lijekova.
Zahtjev za uvrštavanje lijeka razmatran je na sjednici Povjerenstva HZZO-a održanoj 14. jula. Prema službenoj dokumentaciji, predloženo je da se liječenje finansira iz sredstava namijenjenih posebno skupim lijekovima. Pozitivno mišljenje Povjerenstva važan je korak, nakon kojeg konačnu odluku o listi donosi Upravno vijeće HZZO-a.
„U Federaciji BiH vlada administrativna tišina“
Iz DMD BiH čestitali su djeci i njihovim porodicama u Hrvatskoj, ali su istovremeno uputili oštar apel vlastima u Federaciji BiH.
Prema podacima udruženja, 15 dječaka u Federaciji čeka na ovu terapiju, dok je djeci s istom dijagnozom u Republici Srpskoj lijek ranije osiguran.
„Dok u okruženju djeca dobivaju šansu, u Federaciji BiH vlada administrativna tišina“, poručili su iz udruženja, navodeći da Federalno ministarstvo zdravstva i Vlada FBiH još nisu ponudili konkretno rješenje.
Udruženje tvrdi da je zahtjev za osiguravanje novca i uvrštavanje lijeka na poseban program federalne liste podnesen još 22. januara 2026. godine. Tvrdnje o broju djece koja čekaju terapiju i njenoj dostupnosti u Republici Srpskoj dolaze od udruženja pacijenata, dok javno dostupna zvanična odluka institucija FBiH o ovom zahtjevu nije pronađena.
Hamza i Harun iz Cazina bore se protiv vremena
Među dječacima za koje je pokrenut apel su braća Hamza i Harun Mušić iz Cazina.
Harun ima devet godina, a njegova porodica navodi da bolest već ozbiljno ugrožava njegovu pokretljivost i svakodnevno funkcionisanje. Njegov šestogodišnji brat Hamza još je pokretan, ali pokazuje prve znakove napredovanja bolesti.
„Dva dječaka, dva brata iz Cazina. Oni vode nemilosrdnu borbu protiv vremena“, navedeno je u apelu objavljenom na stranici DMD BiH.
Roditelji i udruženje upozoravaju da svaki mjesec čekanja može značiti dodatni gubitak mišićne snage i pokretljivosti, zbog čega od nadležnih institucija traže hitnu, a ne višegodišnju administrativnu proceduru.
Lijek ne liječi bolest, ali može usporiti njeno napredovanje
Duchenneova mišićna distrofija rijetka je genetska bolest koja uglavnom pogađa dječake i dovodi do postepenog slabljenja i propadanja mišića. Vremenom mogu biti zahvaćene sposobnost hodanja, disanje i rad srca.
Givinostat nije lijek koji može izliječiti DMD, ali je razvijen kako bi usporio napredovanje bolesti i pomogao u dužem očuvanju mišićne funkcije.
Evropska unija odobrila je Duvyzat za pokretne pacijente s DMD-om u dobi od šest godina i starije koji istovremeno primaju kortikosteroidnu terapiju. Odluku o tome ispunjava li pojedino dijete uslove za liječenje mora donijeti nadležni neuropedijatar nakon pregleda i medicinske procjene.
Udruženje traži hitnu reakciju Vlade FBiH
DMD BiH zahtijeva da se givinostat hitno uvrsti u Poseban program lijekova koji se finansiraju iz Fonda solidarnosti FBiH te da se osiguraju sredstva za liječenje dječaka koji ispunjavaju medicinske kriterije.
Porodice upozoravaju da mjesto prebivališta ne bi smjelo odlučivati hoće li dijete dobiti terapiju dostupnu drugoj djeci s istom dijagnozom.
„Bolest ne poznaje entitetske granice, političke mandate ni budžetske procedure. Vrijeme je mišić, a vrijeme je život“, poručili su iz udruženja.
